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	<title>fibrosi cistica &#8211; Bolzano Quotidiano</title>
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	<title>fibrosi cistica &#8211; Bolzano Quotidiano</title>
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		<title>Fibrosi cistica: procedure più snelle per i pazienti altoatesini</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Redazione BQ]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 23 Dec 2023 17:51:17 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Sanità]]></category>
		<category><![CDATA[azienda sanitaria dell'alto adige]]></category>
		<category><![CDATA[fibrosi cistica]]></category>
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					<description><![CDATA[Le persone affette da fibrosi cistica che ricevono misure di sostegno, in futuro, potranno rivolgersi ad un solo interlocutore: l’Azienda sanitaria dell’Alto Adige. Nel corso della sua ultima seduta (19&#8230;]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>Le persone affette da <strong>fibrosi cistica</strong> che ricevono <strong>misure di sostegno</strong>, in futuro, potranno rivolgersi ad un solo interlocutore: l’Azienda sanitaria dell’Alto Adige.</p>
<p>Nel corso della sua ultima seduta (19 dicembre), la Giunta provinciale ha stabilito che a partire dal 1° gennaio 2024 le richieste di contribuzione saranno accettate ed elaborate esclusivamente dagli sportelli dei distretti sanitari dell’<strong>Azienda sanitaria dell’Alto Adige. </strong></p>
<p>Si tratta di una novità sostanziale, se si considera che in precedenza, le diverse procedure erano prese in carico da diversi uffici amministrativi.</p>
<h2><strong>Informazioni sulla fibrosi cistica</strong></h2>
<p>La fibrosi cistica è una rara <strong>malattia metabolica</strong> congenita in cui nelle cellule si sviluppa muco denso che compromette il funzionamento di vari organi.</p>
<p>La malattia è attualmente incurabile e può portare, nel corso del tempo, a <strong>malattie secondarie come il diabete o l&#8217;osteoporosi</strong>. La continua evoluzione delle terapie ha portato ad un significativo miglioramento della qualità e dell&#8217;aspettativa di vita dei pazienti.</p>
<p>Secondo la legislazione provinciale, le persone affette da fibrosi cistica, il cui piano terapeutico prevede un certo numero di<strong> terapie giornaliere</strong>, che risultano indipendenti nelle situazioni di vita quotidiana, hanno diritto ad un <strong>importo forfettario</strong> mensile per le cure fisioterapiche a domicilio.</p>
<p>Per ulteriori informazioni e richieste di contributo gli interessati possono rivolgersi agli sportelli dei <a title="https://www.asdaa.it/it/distretti-sanitari" href="https://www.asdaa.it/it/distretti-sanitari" target="_blank" rel="noopener noreferrer" data-new-window="true">distretti sanitari</a> dislocati in provincia di Bolzano.</p>
<p class="mb-4"><strong><span class="badge badge-light" title="Autore">Fonte provincia.bz.it kl/ft</span></strong></p>
<div class="lv_tags"></div>
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		<title>“Uno Strauben per la Ricerca“: il 9 settembre a Pineta di Laghetti per la fibrosi cistica</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Redazione BQ]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 04 Aug 2023 13:02:05 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Sanità]]></category>
		<category><![CDATA[FFC Ricerca di Bolzano]]></category>
		<category><![CDATA[fibrosi cistica]]></category>
		<category><![CDATA[Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica]]></category>
		<category><![CDATA[petra tanase]]></category>
		<category><![CDATA[ricerca]]></category>
		<category><![CDATA[Uno Strauben per la Ricerca]]></category>
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					<description><![CDATA[Sabato 9 settembre a Pineta di Laghetti (Egna) si terrà la seconda edizione dell&#8217;evento di solidarietà a favore della ricerca contro la fibrosi cistica. &#8220;Uno strauben per la ricerca&#8221; è&#8230;]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<div dir="ltr">Sabato 9 settembre a Pineta di Laghetti (Egna) si terrà la seconda edizione dell&#8217;evento di solidarietà a favore della ricerca contro la<strong> fibrosi cistica</strong>. &#8220;<strong><em>Uno strauben per la ricerca</em></strong>&#8221; è organizzato dalla <strong>Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica</strong> delegazione di Bolzano.</div>
<div dir="ltr"></div>
<div dir="ltr">A guidare i volontari è <strong>Petra Tanase</strong>, responsabile della <strong>Delegazione FFC Ricerca di Bolzano</strong> e mamma nonché caregiver  di <strong>Valentina</strong>, affetta dalla malattia. Dopo lo shock della diagnosi, insieme a Edi, Petra inizia a partecipare alle <strong>campagne di raccolta fondi</strong> a sostegno della ricerca scientifica.</div>
<div dir="ltr"></div>
<div dir="ltr">Nel<strong> 2019</strong> nasce il gruppo, oggi Delegazione ufficialmente<strong> riconosciuta dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.</strong> Ciascun gruppo opera sul territorio come una piccola sede locale per la <strong>mission di FFC Ricerca «Una Cura per tutti»</strong> e si impegna a raccogliere fondi per finanziare (parzialmente o integralmente) un progetto di ricerca e a sensibilizzare la popolazione locale circa la fibrosi cistica.</div>
<div dir="ltr"></div>
<div dir="ltr">&#8220;<em>Tali iniziative hanno lo scopo di <strong>sensibilizzare le persone sulla malattia genetica grave più diffusa in Europa</strong>, ad oggi senza una cura risolutiva, per raccogliere fondi destinati alla ricerca</em> &#8211; afferma Petra &#8211; . <em>La fibrosi cistica è ancora poco conosciuta anche se presente in molte famiglie altoatesine e sul territorio nazionale</em>&#8220;.</div>
<div dir="ltr"></div>
<div dir="ltr">Grazie alla sensibilità di tante persone, la ricerca ha fatto dei passi avanti , con la <strong>scoperta di un farmaco (TRIKAFTA- KAFTRIO)</strong> in grado di rallentare l&#8217;andamento degenerativo della malattia, portando ad una durata media di vita di 40 anni; purtroppo agisce solo su alcune mutazioni genetiche (in fibrosi cistica ce ne sono più di 2000 mila).</div>
<div dir="ltr"></div>
<div>L’evento avrà come scopo non solo la  sensibilizzareizione e l’informazione a chi è più sfortunato ma anche di raccogliere fondi per sostenere il<strong> nuovo progetto di ricerca</strong> da noi adottato per 20.000 euro, progetto selezionato dal Comitato Scientifico di <i><b>Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica</b> .</i></div>
<div></div>
<div><strong>Come aiutare Petra e la Delegazione di Bolzano?</strong> Donazione in denaro: donare a una onlus dà diritto a benefici fiscali e il contributo dell’Azienda aiuta la Delegazione territoriale a raggiungere l’obiettivo per cui si è impegnato e si unisce a tante altre realtà, piccole e grandi, in tutta Italia, per<strong> sostenere una ricerca indipendente</strong> e in armonia con lo scenario internazionale.</div>
<div>
<div class="page" title="Page 7">
<div class="section">
<div class="layoutArea">
<div class="column">
<p><strong>ORDINANDO I GADGET DI CAMPAGNA:</strong></p>
<p>La Delegazione territoriale partecipa alle Campagne di raccolta fondi (<strong>Pasqua, Campagna nazionale del ciclamino, Natale</strong>) offrendo i <strong>gadget solidali</strong> a sostegno della ricerca.</p>
<p><strong>SENSIBILIZZANDO I COLLABORATORI SUL 5X1000:</strong></p>
<p>Un’azienda può fare da megafono di una causa, informando i propri collaboratori e fornitori della possibilità, a costo zero, di<strong> destinare il 5&#215;1000 alla ricerca: basta il codice fiscale 93100600233 e una firma.</strong></p>
</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
<div dir="auto"><i> </i></div>
<div></div>
<div dir="ltr"></div>
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