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Sabato 9 settembre a Pineta di Laghetti (Egna) si terrà la seconda edizione dell’evento di solidarietà a favore della ricerca contro la fibrosi cistica. “Uno strauben per la ricerca” è organizzato dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica delegazione di Bolzano.
A guidare i volontari è Petra Tanase, responsabile della Delegazione FFC Ricerca di Bolzano e mamma nonché caregiver di Valentina, affetta dalla malattia. Dopo lo shock della diagnosi, insieme a Edi, Petra inizia a partecipare alle campagne di raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica.
Nel 2019 nasce il gruppo, oggi Delegazione ufficialmente riconosciuta dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. Ciascun gruppo opera sul territorio come una piccola sede locale per la mission di FFC Ricerca «Una Cura per tutti» e si impegna a raccogliere fondi per finanziare (parzialmente o integralmente) un progetto di ricerca e a sensibilizzare la popolazione locale circa la fibrosi cistica.
“Tali iniziative hanno lo scopo di sensibilizzare le persone sulla malattia genetica grave più diffusa in Europa, ad oggi senza una cura risolutiva, per raccogliere fondi destinati alla ricerca – afferma Petra – . La fibrosi cistica è ancora poco conosciuta anche se presente in molte famiglie altoatesine e sul territorio nazionale“.
Grazie alla sensibilità di tante persone, la ricerca ha fatto dei passi avanti , con la scoperta di un farmaco (TRIKAFTA- KAFTRIO) in grado di rallentare l’andamento degenerativo della malattia, portando ad una durata media di vita di 40 anni; purtroppo agisce solo su alcune mutazioni genetiche (in fibrosi cistica ce ne sono più di 2000 mila).
L’evento avrà come scopo non solo la sensibilizzareizione e l’informazione a chi è più sfortunato ma anche di raccogliere fondi per sostenere il nuovo progetto di ricerca da noi adottato per 20.000 euro, progetto selezionato dal Comitato Scientifico di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica .
Come aiutare Petra e la Delegazione di Bolzano? Donazione in denaro: donare a una onlus dà diritto a benefici fiscali e il contributo dell’Azienda aiuta la Delegazione territoriale a raggiungere l’obiettivo per cui si è impegnato e si unisce a tante altre realtà, piccole e grandi, in tutta Italia, per sostenere una ricerca indipendente e in armonia con lo scenario internazionale.
ORDINANDO I GADGET DI CAMPAGNA:
La Delegazione territoriale partecipa alle Campagne di raccolta fondi (Pasqua, Campagna nazionale del ciclamino, Natale) offrendo i gadget solidali a sostegno della ricerca.
SENSIBILIZZANDO I COLLABORATORI SUL 5X1000:
Un’azienda può fare da megafono di una causa, informando i propri collaboratori e fornitori della possibilità, a costo zero, di destinare il 5×1000 alla ricerca: basta il codice fiscale 93100600233 e una firma.
